De leven

Na de ambulance-rit werd ik de SEH binnen gebracht. Dit schijnt standaard protocol te zijn, zodat de artsen in het Maasstad kunnen beoordelen op welke afdeling je terecht moet komen. Mijn moeder was onderweg, en gelukkig had ik mijn telefoon bij de hand. Ik kon namelijk niet zitten en niet lopen van de pijn, ondanks de vele pijnstilling die ik al had gekregen. Ik heb in totaal zo'n 4 uur op de SEh gelegen, waar gelukkig na 2 uur mijn moeder aankwam. De paracetamol die me was beloofd bij binnenkomst was nog steeds niet gebracht, dus deze heeft mijn moeder meteen geregeld. Toen de arts binnen kwam, vroeg ik meteen ook om pijnstilling (bijvoorbeeld morfine) en dit werd serieus gewoon weggelachen, en gezegd dat 'dat niet zomaar werd gegeven'. Ik merk dat ik nu bij het schrijven gewoon weer ontzettend boos word over hoe ik daar ben behandeld en emotioneel om hoe ik toen dacht met een paar dagen weer thuis te zijn. Om 21:00 na weer een echo lag ik eindelijk op een afdeling en kr

27 september is de zwartste dag in mijn leven. Of nee, het is de eerste dag van de zwartste 6/7 weken van mijn leven. Op 10 september 2018 begon ik weer met werken. Op mijn eerste werkdag had ik weer zo'n enorme pijnaanval, waardoor ik ijsberend door het kantoor liep, in trance om maar zo weinig mogelijk pijn te voelen. Uiteindelijk trok het gelukkig weg en kon ik mijn werkdag afmaken, maar diezelfde avond weer zo'n aanval. Mijn oma is gekomen voor Isabelle en ik ben met Ron naar het huisartsenpost gegaan. De arts gaf aan dat hij aan galstenen dacht, iets dat ik zelf ook al een beetje was gaan vermoeden. Ik mocht die donderdag 14 september meteen voor een echo naar het ziekenhuis, en hier werd mij verteld dat er inderdaad galstenen zaten. Dit is dus ook de oorzaak geweest van de extreme onverklaarbare pijnen tijdens mijn zwangerschap. Er kon heel snel een afspraak gemaakt worden met de chirurg en die gaf aan dat de enige optie was om te opereren, mijn galblaas werd verwijde

De eerste 3 dagen na de geboorte van Isabelle verliepen fantastisch. We bleven nog in het ziekenhuis door de keizersnede, en na 2 nachten hebben we nog een nachtje in het geboortehotel geslapen. Toen we thuis kwamen was binnen een uur onze kraamhulp Marjory er, en zij heeft thuis bij ons alles uitgelegd en mij verder geholpen met de borstvoeding. Toen zij rond 16:00 naar huis ging begon Isabelle te huilen, en heeft dit 5 uur lang volgehouden. We vermoedden dat het krampjes waren, maar wisten als nieuwe ouders niet zo goed wat we hiertegen moesten doen. Dit is nog 2/3 dagen zo gegaan (iedere keer na het vertrek van de kraamhulp), en toen hebben we de lactatiekundige gebeld. Het bleek dat ik een te grote toeschietreflex had, waardoor de melk als het ware Isabelle haar keel in spoot. Hierdoor kreeg ze te snel teveel melk binnen, wat leidde tot krampjes. Door eerst de grote druk eraf te kolven hebben we dit onder controle kunnen krijgen. Het gelukzalige gevoel dat ik de eerste paar dagen

Na de positieve test hebben we zo snel mogelijk contact opgenomen met de Klinische Genetica in Rotterdam. Met 8 weken was het namelijk mogelijk om via een bloedtest te bepalen of het kindje een jongen of een meisje zou worden. Erg belangrijk, want bij een jongen zouden we met 14 weken ongeveer een vlokkentest moeten doen om te kijken of het jongetje de ziekte had. Als dit het geval zou zijn, dan zouden we de zwangerschap afbreken. Hoe makkelijk we daar over dachten voor ik zwanger was, zo zwaar werd het om die weken door te komen. Paniekaanvallen onder de douche, niet weten of we echt blij mochten zijn. Het waren een aantal verschrikkelijke weken. Met 8 weken mochten we eindelijk voor een echo en bloedafname naar het Erasmus MC. Hier kregen we te horen dat de uitslag van de test nog een week op zich zou laten wachten. Nog een week in spanning, maar toen was daar het verlossende telefoontje. Het was een meisje!!! Ik zakte letterlijk door m'n benen van opluchting, en heb meteen Ron g

Kinderen waren niets voor mij dacht ik. Ze verzieken je leven, je relatie, je nachtrust en een normale vakantie is er ook niet meer bij. Gelukkig stond Ron daar redelijk hetzelfde in. Tot we op vakantie waren in Zuid-Frankrijk en ik een klein jongetje zag spelen met zijn moeder. Ik ging eens nadenken over onze vakantie die we hadden, en dat die zonder al teveel aan te passen best ook te doen was met een kindje. Toen we onderweg naar huis waren hebben we tijdens de rit van 13 uur minimaal de helft daarvan zitten praten over kinderen, en allebei schoorvoetend toegegeven dat we het toch wel graag wilden.  Maar nu? Ik ben draagster van x-ALD ( https://adrenoleukodystrophy.info/kliniek-diagnose/feiten-over-ald ), waar mijn vader ook aan is overleden. Kort gezegd komt het er op neer dat 40% van de jongetjes die deze ziekte heeft eraan overlijdt op zeer jonge leeftijd. Onderstaand een plaatje met hoe de overerving kan gebeuren, de linker (moeder met ALD) is bij mij van toepassing. De kans